næsta aðgerð

Jæja þá fer að líða að næstu aðgerð. Nú verður gómurinn lagaður.

Við vitum ekki alveg hvað hann er slæmur, hann er með svokallaðann dulinn holgóma, það eina sem sést er að það er smá skarð hjá úfnum, en við vitum ekki hvað það nær langt inn þar sem það er einhver himna yfir hinu svo. 

Við vonum bara það besta og vonum að það sé ekki meir en það sem sést :D

 

Við fáum símtal á næstunni þar sem við verðum boðuð í skoðun og innskráningu 1 eða 2 október, svo verður aðgerðin líklegast 3, 4 eða 5 okt. 

 

Langaði að segja ykkur þarna úti hvað mér fynnst yndislegt þegar þið hafið samband og minna ykkur á að endilega fletta mér upp á feisinu, þar eru fleiri myndir og svona og það er opið albúm ef ykkur langar að skoða litla gæjann okkar :D

matarvesenið ekki vesen lengur :D

jæja vorum orðin svoldið leið á því að sprauta alltaf grautnu upp í Jón Davíð, sérstaklega þar sem sprauturnar verða stífar mjög fljótt og svo það maður auðvitað alltaf að vera fylla á og svona.

Er búin að vera velta því fyrir mér í nokkra daga hvað ég geti notað til að gefa honum. Vantaði eitthvað sem hægt er að sprauta úr .... hmmm sinnep JÁ, vildi nú samt ekki nota sinneps brúsa þar sem það eru auðvitað svo sterk efni í því, en maðurinn hennar mömmu er náttla bara snillingur og kom með bestu hugmyndina, rabbarbarasulta !!!

Ekkert smá þægilegt að nota svona brúsa til að gefa honum grautinn, þægilegt flæði og auðvelt að sprauta 

 

mæli eindregið með þessu

sunnudagur eftir aðgerð

Jæja aðgerðin fór fram á miðvikudagsmorgunn. Hann vaknaði frekar illa eftir svæfingu þar sem kjáninn mamman missti símann sinn á gólfið og vakti hann

áttum varla orð yfir breytingunni á litla pjakk, nefið var orðið geggjað flott, nánast alveg rétt bara, bjuggumst aldrei við svona mikilli breytingu á því.

Reyndum fljótlega að gefa honum pela en hann vildi nú ekki mikið sjá hann, vildi samt fá snuðið sitt, enda nær hann að hafa það upp í sér með tungunni meira en vörunum.

Þennan fyrsta dag náðum við lítið að gefa honum af mjólk en ég var búin að venja hann á að fá grautinn sprautaðann upp í sig úr sprautu og náðum við að gefa honum ágætlega af honum. Hann svaf alveg í 5 tíma fyrstu nóttina sem okkur fannst bara alveg frábært

Daginn eftir aðgerðina vildi hann heldur ekkert drekka mikið úr pelanum sínu, náðum aðeins að sprauta upp í hann bara en ekki vildi hann drekka sjálfur svo hann fékk bara meiri graut og fékk alveg vel af honum. Svo vel að næringin var tekin og fengum við að fara heim upp úr hádegi. Steini fór fyrst og náði í jónas til ömmu sinnar og afa til að heimsækja aðeins bróa sinn áður en hann færi út í sveit. Jón Davíð var svo ánægður að sjá bróðir sinn að hann bara hló

Svo var haldið heim og áfram reyndum við að láta hann drekka mjólk en þegar hann vildi hana ekki þá bara fékk hann graut.

Í dag sunnudag er hann enn ekki orðinn alveg sáttur við pelann, stundum drekkur hann smá og stundum náum við að sprauta upp í hann en eins og seinustu daga fær hann þá bara grautinn ef hann vill ekki drekka þannig að hann nær þó allavega að nærast

Hann er alveg ágætur, passar alveg að maður sé ekki að fikta í vörinni hehe hann snýr hausnun bara liggur við alveg við ef hann heldur að einhver sé að fara fikta. vælir svoldið og vill vera í fanginu á okkur enþá en er alveg farinn að leika sér og brosa og hlæja. 

Get ekki ýmindað mér hvernig þetta væri ef hann mætti ekki fá dudduna sína og væri í spelkum...

Þetta er bara búið að ganga ofsalega vel annars og hann brosir bara og er glaður svo framarlega sem hann fær sinn stíl reglulega

2 dagar í aðgerð...

Fórum í skoðun í dag með litla pjakk. Gunnari og skoska lækninum leyst ofboðslega vel á hann, skoski læknirinn átti eiginlega bara ekki orð yfir því hvað hann er duglegur að drekka og þyngist vel þar sem hann er með gat í gómnum. Svo fengum við aldeilis frábærar fréttir, hann má fá að drekka úr pela bara um leið og hann vaknar og eins má hann fá snuðið. Betra að hafa hamingjusamt barn en að hætta á að saumarnir rifni þegar þau gráta sagði skoski læknirinn, það var sko mikill léttir að heyra það og kvíðinn minkaði mikið.

 

Svo hittum við þarna aðra foreldra sem eiga strák sem er mánuði yngri en Jón Davíð, við sátum og spjölluðum í rúmann klukkutíma á meðan við vorum að bíða þarna, mikið ofboðslega var það gott að tala við aðra sem eru að ganga í gegnum þetta líka. Svo var mamman sjálf fædd með skarð og hafði þá auðvitað enn meiri reynslu. 

Hefði viljað eiga svona samtal fyrir löngu síðan, ofsalega gott að fynna betur að maður er ekki einn og heyra að fleiri eru að upplifa sömu tilfynningar. Bara yndislegt :D

þá styttist...

...óðum í aðgerðina. Það er komið á hreint núna að aðgerðin verður 20 júní. Bara 5 dagar í það...

Erum farin að vera svoldið kvíðin, en ég allavega reyni bara að fynna mér nóg að gera til að hugsa ekki of mikið út í þetta. 

Við förum með hann í skoðun á mánudaginn til að ath hvort heilsan sé ekki góð og svona. Núna erum við að reyna minnka snuðið aðeins, svo hann verði ekki alveg svona háður því. Hann vill helst bara vera með snuðið upp í sér alla daga endalaust. Svo erum við farin að venja hann við eplasafa og vatn, og eins er ég að reyna venja hann á að láta sprauta upp í sig mjólkinni. 

En já, maður er bara jákvæður og reynir bara að hugsa til þess tíma þegar þetta er búið og hann verður búinn að jafna sig. En þetta er samt svo skrítið eitthvað. Eins skrítið og mér fannst tilhugsunin að eignast barn með skarð fynnst mér núna asnalegt að hugsa til þess að hann verði ekki með skarð. Þetta er bara hann og maður er orðinn svo vanur þessu að manni fynnst ekkert að .....

jæja....

er ekki kominn tími á updeit... og það fyrir löngu síðan hehe

Það gengur allt voðalega vel með "litla" kútinn. Hann bara stækkar og stækkar.

Er alveg að detta í 4 mánaða og er farinn að leika sér með dudduna sína, hittir henni oftast upp í sig hehe, er farinn að snúa sér á alla kanta og vill helst bara sitja eins og stóru systkinin :D

Hann er voðalega kvefsækinn samt greyið, fór t.d út í smá göngutúr með hann um daginn og hann fékk bara hor í nef og var pirraður í nokkra daga greyið. Annars er auðvitað bara endalaust af flensum að ganga núna. 

 

Urðum fyrir svolitlum vonbrigðum um daginn þegar við komumst að því að aðgerðinni hans var seinkað. 

Hann fer ss ekki í fyrstu aðgerð fyrr en 19 júní. Við vorum loksins farin að sjá á endann á bið eftir þeirri fyrstu en svona er þetta víst bara, maður lýtur bara á björtu hliðarnar og brosir út í heiminn. Til hvers að vera pirra sig í því sem maður ekki fær breytt :D

Í dag skírðum við Jón Davíð og héldum yndislega veislu hérna heima. Ég eins og vanalega eldaði go bakaði fyrir helmingi fleira fólk en kom svo allt er troðið af afgöngum hehe, eins gott að nóg af fólki komi í afganga :D

Hann Jón Davíð var voðalega rólegur bara mest allann tímann, svaf bara fyrir athöfnina, heilsaði svo aðeins upp á gestina og ákvað að leggja sig svo bara aftur. 

En allavega þá gengur bara allt vel og hann dafnar alveg rosalega vel, hann er sko að flýta sér að stækka þessi ungi drengur. 

Ef það einhver að lesa þetta þarna úti þá vona ég að þetta svari einhverjum spurningum, ef þú ert foreldri sem átt von á skarðabarni er þér velkomið að fletta mér upp á feisbook og hafa samband. Alveg saman hvað er, spjalla eða spyrja... 

pælingar í gangi

Jæja nú er hann Jón Davíð alveg að verða 4 vikna.

Búið að vera svoldið magavesen á honum greyjinu, og svoldið grátið.

 Hann er farinn að vilja drekka á 2 tíma fresti á daginn og 3 tíma fresti á nóttunum, en fyrst var hann að drekka á 3-4 tíma fresti á daginn og svaf í alveg 2 sinnum 5 tíma á nóttunum. 

Nú erum við búin að skipta um mjólk og æluvesenið hætti, en þá kom bara kúkavesen í staðinn :/ fengum sorbitol og erum að komast á réttan kjöl með það vesen, hann ropar vel og allt þannig, en enþá grætur greyið, nú er ég að hugsa hvort það geti verið að hann sé bara svona þurr í munninum. Hann er að drekka töluvert meira en þessi "normal" skammtur segir og ég er að hugsa hvort hann vilji drekka með svona stuttu millibili af því að hann sé bara þyrstur, ætla allavega að prufa næstu daga ef hann fer að gráta þegar hann er nýbúinn að drekka að gefa honum bara smá vatnssopa :D

En það gengur annars bara vel þrátt fyrir smá þreytu á heimilinu hehe :D

Nóg að gera á stóru heimili

Jæja nú er Jón Davíð orðinn 2 vikna gamall, búið að vera nóg að gera seinustu daga.

Þau Dagný Birta og Jón Davíð fengu bæði hor í nefið á föstudaginn, svo varð Jón Davíð orðinn frekar pirraður eftir miðnætti og ákvað ég að mæla hann um 1 leytið og var hann þá kominn með 38 stiga hita, ég hélt bara áfram að reyna róa hann og hann svona dormaði smá en var alltaf að kvarta í mömmunni sinni samt. Svo ákvað ég nú að fara googla hita í börnum og sá af googlinu að það er bara ekkert eðlilegt að svona lítil börn fái hita. Mældi hann aftur og enþá var hitinn 38, hringdi þá upp á barnaspítala og þær vildu fá hann í skoðun. Vakti svo kallinn og Rut kom til að vera með hin börnin 3.

Vorum komin upp á spítala um hálf 4 þar sem frábært fólk tók á móti okkur og skoðaði litla alveg fram og til baka en við vorum komin heim svo aftur um 7 um morguninn. Ekkert fannst að honum sem betur fer en áttum við að koma aftur ef hitinn væri 38 eða meira þegar hann væri búinn að sofa svoldið.

Fórum svo aftur þarna uppeftir seinnipartinn þar sem hann var enþá með hita en allt leit vel út og læknirinn sagði að hann væri örugglega bara með kvef.

En Jæja svo komum við heim eftir kvöldmat og fengum ekki 1 barn heim hehe Birgitta vildi vera hjá ömmu sinni og afa og Jónas og Dagný Birta sem voru hjá mömmu vildu gista þar. Jón Davíð svaf vel þessa nóttina og ekki veitti af þar sem við hjónakornin fórum ekki á fætur fyrr en langt komið í hádegi :D

Hann Jón Davíð var sem betur fer orðinn hitalaus þarna. 

Nema hvað að hann byrjar að æla, ældi pelanum sínum í kaffinu, kvöldmatnum og öllu sem hann fékk að drekka þar til 5 um nóttina. Þá var hann ss nánast ekkert búinn að drekka síðan í hádeginu. Hann náði að drekka þennan 1 pela klukkan 5, ældi svo pelanum sem ég gaf honum klukkan 8 :S

Og ég er ekkert að tala um smá ælu sem kemur upp með ropi, ég er að tala um að hann spúir ælu og það fer yfir öll fötin og taubleyjurnar bara rennandi blautar og læti.

Síðan klukkan 11 í morgun höfum við bara verið að gefa honum 1-2 únsur á 2 tíma fresti og hann nær að halda því niðri, ég prófaði 1 skiptið í dag að gefa honum 3 (hann ætti að drekka 4 ) en það kom beint upp úr honum.

Þessi litli strákur virðist aldeilis ætla að láta hafa fyrir sér en við vonum bara að þetta fari nú að hætta hjá honum greyinu.

 

5 daga skoðun og fyrsta viðtal við lýtalækninn

Á föstudaginn fórum við með Jón Davíð í 5 daga skoðun, hann kom bara mjög vel út úr henni, bara búinn að missa 125 gr svo hann nærist greinilega vel

Á laugardaginn byrjaði hann að æla svoldið og ældi frekar mikið á sunnudeginum líka. 

Í gær fórum við svo í fyrsta viðtal hjá lýtalækninum Gunnari Auðólfs. Fengum ekkert of góðar fréttir

Hann Jón Davíð er með dulið alskarð.

Hann er ss með skarð í vör, tanngarði, og mjúka og harða gómnum. Það er himna af slímhúð í gómnum sem felur skarðið, en til að lýta á björtu hliðarnar er það líka þessi himna sem hjálpar honum að drekka vel. 

Fyrsta aðgerð er plönuð í byrjun maí, þegar hann er rúmlega 3 mánaða. Þá verður gert við vörina, seinna verður svo gert við góminn, fyrir ykkur sem langar að lesa betur um þetta er hér góður linkur  http://www.breidbros.is/PDF_skjol/Breid_bros.pdf á blaðsíðu 16 og mynd E er sú týpa af skarði sem hann er með.

Við erum búin að prófa að skipta um mjólk hjá honum, hann var eins og ég sagði farinn að æla svoldið og svo verður hann alveg snælduvitlaus í 2-4 tíma stundum, en ég er ekki viss um að það sé ungbarnakveisa þar sem hann fær þessi "köst" ekki alltaf á sama tíma, oftast á kvöldin reyndar en kemur fyrir að það sé um hádegi eða á öðrum tímum. Hann bara grætur og grætur greyið og eina sem róar hann er að labba með hann með fæturnar í keng en það er alveg greinilegt að þetta er maginn í honum þar sem þetta kemur eins og í krömpum. 

Hann er nánast hættur að æla eftir að við skiptum um mjólk og við erum farin að gefa honum kamillute þegar hann fær þessi magaköst og það virðist slá á. 

En svona fyrir utan þessi magaköst er hann voðalega góður og bara drekkur og sefur þar á mill.

Fyrstu dagarnir

Jæja nú erum við komin heim og allt komið í ró.

Hann Jón Davíð sefur enþá vel og gengur vel að drekka. Hann fær smá loft stundum í mallann sinn sem pirrar hann doldið, en mamma og pabbi knúsa hann bara extra þá og þá róast hann niður :D

Ég prófaði að láta hann fá snuð og ég hugsa að hann hafi fundið sína fyrstu ást, hann tók dudduna bara strax og er hún alveg ómissandi þegar hann fær illt í mallann sinn.

Við erum að bíða eftir því að fá símtal frá lýtalækninum til að fá að vita hvenar fyrsta aðgerð verður gerð. En Rakel sem er upp á barnaspítala var búin að segja við okkur að þetta liti það vel út að líklegast yrði ekki gerð aðgerð fyrr en við 3-4 mánaða aldur.